ایجاد وبلاگی به نام "زندگی با نوروفیبروماتوز"

مدتی است که به همراه علی یکی از بیماران جوان که بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز را دارند وبلاگی را راه اندازی کرده ایم. در معرفی این وبلاگ نوشته شده است: بسم الله الرحمن الرحیم. من علی هستم، شاید یکی از چند صد بیمار نوروفیبروماتوزیی در ایران. با استعانت از یاری پروردگار مهربان مان و با حمایت شما دوستان و همچنین همیاری دکتر لیلا جویباری در تلاش هستیم شبکه اطلاعاتی آموزشی حمایتی را برای جامعه بیماران نوروفیبروماتوز تشکیل دهیم.